Occasioni

di Francesco Marinoni

È proprio vero: le occasioni migliori arrivano quando meno te le aspetti. Quando la cooperativa Namastè ci ha proposto di collaborare per scrivere un numero che parlasse di disabilità inizialmente ci siamo trovati un po’ spiazzati: certo non eravamo del tutto estranei al tema, ma restava comunque una cosa lontana, che raramente avevamo toccato con mano e incontrato in prima persona. Così, cogliendo l’occasione, ci siamo aperti a questo strano mondo: siamo stati accompagnati a visitare alcune delle strutture gestite dalla cooperativa, incontrando gli operatori e gli assistiti. Abbiamo conosciuto una realtà dura, difficile, a tratti quasi scostante. Eppure, nonostante questo, non abbiamo potuto fare a meno di sentirci accolti, in questo ambiente così altro da noi: ed ecco che alla prima impressione subentrano il calore, la bellezza e la vitalità dirompente di questi luoghi.

Queste stesse sensazioni abbiamo provato a metterle su carta: ne abbiamo tratto un numero corposo, impreziosito dagli interventi dei nostri amici di Namastè, ma soprattutto insolitamente brioso, di una leggerezza che molte volte ci è mancata. Da un misterioso rendez-vous a una chiacchierata con la propria metà immaginaria, dal palcoscenico di un concerto al grande schermo: abbiamo provato a raccontarvi storie di Vita, una Vita diversa da quella a cui siamo abituati e che nasconde dietro di sé molto più di quanto rivela. Chi se lo sarebbe mai aspettato?

Prospettive – Disabilità

L’operatore

di Giada Paris

Il mio sguardo è fisso, gocce di un comune calmante psichiatrico che cadono in un bicchierino di plastica. Tic, tic, tic.
Lo sfondo è sfuocato, ma appena finisco di contare i miei occhi tornano a vedere nitidamente attorno.
Abbiamo appena finito di mangiare e ho appena finito di dare a tutti la terapia. Sono circa le 20,00.
Il mio turno pomeridiano sta per finire e tra poco arriverà il mio collega.
Questa casa è… un albergo?

Qualcuno gioca con dei pennarelli a fare il giocoliere, un altro guarda la Tv sul divano.
Se lo si osserva bene, il suo viso cambia ogni istante, come se il suo umore fosse diverso ogni secondo, come se dialogasse con qualcuno che non c’è.
O forse, nella sua mente, qualcuno dietro le sue spalle lo guarda.
Si sentono anche dei passi, pantofole ortopediche che strisciano sul pavimento. Avanti, indietro, avanti, indietro dal corridoio.
V. sta aspettando ciò che forse lo rende (e lo ha reso) più completo: una MS rossa, rigorosamente sfilata da un pacchetto morbido.

In sottofondo, i rumori tipici di una casa: la centrifuga della lavatrice, il televisore che parla di qualche omicidio o di una star che si è rifatta il fondoschiena.
Qualcuno è già andato a letto ma non dorme ancora: appoggio l’orecchio sulla porta. Sento parlare e ridere istericamente: “Se picchio la mamma? Cosa succede?” E risate… a crepapelle.
Questo casa non è un albergo. È una “casa altra”, dove, chi la abita, ha riposto un nuovo equilibrio, forse folle, che lo fa stare bene e lo fa sopravvivere in questo mondo fluido e sfuggente.

L’uomo della strada

di Lorenzo Caldirola

Non capita spesso di vedere in giro persone disabili, per cui non è una cosa a cui penso spesso ma devo dire che quando mi capita di vedere qualcuno in sedia a rotelle o un ritardato di varia natura, in me si genera un turbinio di considerazioni ed emozioni discordanti.

Sicuramente provo pena per loro, magari addirittura compassione ma non solo. Nei confronti di alcuni quello che sento a pelle è dapprima ribrezzo, soprattutto se si sbavano addosso o se fano espressioni e versi anormali. Questa sensazione dura relativamente poco, non la esterno nemmeno, subito mi sforzo di essere “civile” e allora mi immedesimo e un po’ soffro anch’io come immagino che soffrano. Che poi non è neanche detto che soffrano, magari semplicemente non si percepiscono come disabili o non percepiscono l’anormalità del loro essere e del loro agire.

Poi certo, non tutti i disabili versano in queste condizioni di totale dipendenza, non tutti sono un peso per la società; a quanto ne so tutti quelli in carrozzella sono considerati disabili. Per loro, per chi a livello mentale è una persona normale, nutro una certa curiosità. Fa strano pensare a come sarebbe restare sempre costretti in sedia a rotelle, be’ almeno non si fa fatica a stare in coda!

Sicuramente ho anche altro da dire sugli handicappati ma così, su due piedi(!!!), non mi viene in mente più granchè.

Magari fossi ancora un merlo

di Francesco Placenza

Guarda Giacomo come si diverte con le sue figurine; da sempre infatti fa la raccolta dei calciatori, sua grande passione. É impaziente, come d’altronde lo sono io, di bere il latte con il caffè per colazione. Lo sta preparando Serena; adesso me lo sta facendo bere e, tra un sorso e l’altro, mi fa mangiare qualche biscotto. Con me ormai ci ha preso la mano, e io non mangio se non è lei a darmi da mangiare. Dopo la colazione è ancora lei che spinge la mia carrozzina fino davanti al televisore, dove sto per un po’ mentre Serena e Laura vanno a sistemare la mia e altre camere. Fortuna che il tempo passa alla svelta davanti alla TV, e così arriva l’ora di pranzo. Qui c’è Leonardo che ha uno dei suoi momenti di squilibrio: si agita, sbatte contro il tavolo e sinceramente ho paura che venga anche addosso a me e mi faccia cadere dalla carrozzina. Ci vuole un attimo per farlo calmare, era chiaro che Benedetta aveva preso il suo posto a tavola e lui perciò si era arrabbiato. Lo capisco; anche io avrei avuto la stessa reazione. Nel pomeriggio, come ogni mercoledì, mi portano fuori in giardino, se la giornata lo permette, a prendere un po’ d’aria. Proprio qui vedo un merlo che saltella qua e là, ad esplorare quel giardino per lui così grande, e che ha un certo punto se ne vola via. Se solo potessi anche io volare come sapevo fare una volta… di nuovo libero!

Intervista a Cristina Togni

di Francesco Marinoni

Cristina Togni ha 53 anni e da 20  lavora in Cambogia come missionaria laica tramite il PIME (Pontificio Istituto Missioni Estere). Si occupa principalmente di persone con disabilità mentale. Dopo aver lavorato in una fabbrica di jeans ha seguito un corso serale per diventare educatrice. La incontro in un periodo in cui si è presa una pausa per tornare  in Italia.

Come mai hai scelto di occuparti di disabilità e hai scelto di farlo in un Paese così lontano come la Cambogia?

La scelta della destinazione è stata fatta dalla mia organizzazione: dopo aver lavorato per 2 anni nelle Filippine, quando il PIME, e in particolare Madre Teresa, hanno scelto di operare anche in Cambogia, mi sono trasferita là e da allora non mi sono più spostata. Il governo ha permesso il nostro lavoro in quanto ONG di missionari laici, perché non riconosce il ruolo della Chiesa. Fino ad allora i sussidi statali si limitavano solo ai veterani di guerra ed erano comunque piuttosto scarsi: non c’era nulla a sostegno delle persone con disabilità mentali e per questo motivo il PIME ha insistito per inserirsi.

Per quanto mi riguarda, invece, mi sono interessata al mondo della disabilità perché in famiglia avevo esperienze di malattia e di lavoro in questo ambito. Quando ho visto questa opportunità l’ho colta, abbandonando il mio precedente lavoro in fabbrica.

In Cambogia poi il problema della disabilità è legato anche a difficoltà con la religione buddhista: spiegaci perché.

Per i buddhisti il karma è presente in ogni aspetto della vita ed è accettato da tutti: ogni cosa ha una sua giustificazione e la disabilità è vista quindi come una colpa pregressa che va espiata. I genitori stessi delle persone con disabilità hanno questa visione ed è un aspetto importante da conoscere per poter lavorare e confrontarsi con loro. Per questi motivi mancano i diritti per queste persone, perché questo “senso della vita” così diverso dal nostro si riflette anche nelle istituzioni, che non fanno la loro parte. Solo recentemente il governo si è interessato del problema, anche per motivi di propaganda elettorale, e i cambogiani hanno iniziato a studiare all’estero per poter poi lavorare in questo ambito.

Quali sono stati gli aspetti più difficili da affrontare in questa esperienza così particolare?

Non lo nego, una delle cose che ho fatto più fatica ad accettare è stata il cibo: mi mancava la cucina italiana e i piatti cambogiani tendono ad essere piuttosto monotoni. Ho avuto anche problemi di salute e devo dire che in questo caso mi sono sentita in qualche modo aiutata e accolta dalla gente del posto. Una donna con disabilità, una volta che i farmaci si erano rivelati inefficaci, mi ha portata in una pagoda, provando a guarirmi con un rituale religioso incentrato su una corda con dei pezzi di ferro infilati, ognuno dei quali simboleggiava una parte del corpo. Naturalmente non ha funzionato, ma ho apprezzato comunque che avesse provato ad affidarmi al suo Dio per guarire, dato che il mio non mi stava aiutando. Per fortuna poi la situazione si è risolta.

Cosa pensi di aver portato a casa dalla Cambogia e dal tuo lavoro di missionaria?

Nonostante sia sempre stata consapevole delle mie radici italiane, la gente cambogiana inevitabilmente ti segna e in qualche modo cambia il tuo modo di vedere le cose. Più che aggiungere qualcosa di nuovo penso più che altro di aver riscoperto il valore di cose che già conoscevo ma a cui non avevo mai dato così tanta importanza. L’idea del “perdere tempo” per esempio, così distante dalla nostra società, è essenziale in questo contesto: prima di ogni azione la gente ama prendere tempo per poter riflettere e decidere, per poi agire con consapevolezza. Questo ti insegna anche ad ascoltare chi ti sta intorno, altra cosa che spesso si dimentica, e allo stesso tempo saper trovare dello spazio per se stessi.

Il nostro giornale è scritto da giovani per giovani: pensi che il tuo lavoro sia adatto per persone come noi e i nostri lettori?

Il mondo dei missionari, specialmente tramite i gesuiti, è sempre ricco di persone giovani, che vengono da ogni parte del mondo. Questo permette sicuramente di avere una visione differente rispetto a quella degli adulti e aiuta, soprattutto quando si ha a che fare con i ragazzi cambogiani, considerato che l’età media è abbastanza bassa. Tuttavia ci sono una serie di problemi inevitabili, legati alle differenze culturali: in primo luogo la lingua, il cambogiano, derivante dal sanscrito, che ha sostituito francese e inglese come ufficiale. Non bisogna poi dimenticare che si tratta di un Paese piuttosto giovane, che ha vissuto una dittatura traumatica come quella di Pol Pot: ancora oggi la libertà di stampa e opinione, anche per chi viene dall’estero, è limitata. Il mio invito ai giovani è quindi di venire, perché si tratta comunque di una grande opportunità, ma di venire preparati.

Intervista ad Alice Salvi

di Francesco Marinoni

Alice Salvi ha 32 anni e da 8 lavora con la Cooperativa Namastè, dove ora è coordinatrice del servizio di residenza permanente: si occupa delle  persone con disabilità che vivono stabilmente all’interno delle strutture della Cooperativa. È laureata in filosofia e in scienze dell’educazione. La incontro in una sera di novembre.

Altro: Cosa ti ha spinto ad interessarti al  mondo della disabilità e come ci sei entrata?

Alice: Finito il liceo volevo iscrivermi a filosofia per passione, pur consapevole della limitata spendibilità pratica della laurea: decisi quindi di provare un anno di servizio civile per schiarirmi le idee e questo fu il mio primo approccio al mondo del sociale, in una comunità per minori. Da qui il mio interesse, tanto che quando poi iniziai l’università continuai a portare avanti parallelamente altri progetti di questo tipo: lo studio per quanto mi piacesse non mi bastava, cercavo qualcosa di più concreto. Una volta laureata ho trovato il primo impiego stabile, tramite Namastè, in una scuola materna: all’epoca potevano lavorare nel settore anche operatori non qualificati, mentre oggi è necessaria la laurea specifica (che ho conseguito successivamente).

Si può dire che il mio interesse è nato perché per me l’ambito del sociale è un occasione per mettere a servizio la mia abilità nel relazionarmi con le persone, traendone soddisfazione. È un mondo che spreme ma che allo stesso tempo nutre: è un lavoro in cui bisogna continuamente mettersi in gioco, cercando sempre di non limitarsi a fornire risposte semplici ma di interagire con l’altro, accompagnandolo lungo un percorso che lo coinvolga in prima persona.

Altro: Quali sono state le difficoltà maggiori che hai incontrato sulla tua strada?

Alice: Sicuramente una delle cose che più mi ha messo alla prova è stato l’affrontare la morte e il dolore, che sono aspetti che spesso si dimenticano ma che purtroppo fanno parte della vita, specialmente nell’ambito della disabilità. Inevitabilmente questo incontro spinge a porsi interrogativi di senso a cui è difficile rispondere e anche questo fa parte del mio lavoro. Mi verrebbe da dire che è necessario avere una “pelle” per essere un buon educatore, essere abbastanza forti da non lasciarsi abbattere e distruggere da queste situazioni.

Altro: Quali sono invece gli aspetti positivi che ti hanno convinto che questa era la strada giusta per te?

Alice: Le persone con disabilità, fino a che non le conosci, sono disabili; una volta che entri in contatto con loro e ci passi del tempo insieme scopri le persone che sono veramente. Sono loro la vera ricchezza del mio lavoro, in qualche modo sono sempre legati a un ricordo positivo per me. Penso che la cosa più importante sia essere sempre in grado di affrontare ogni situazione con serenità, saper sorridere e godersela anche quando si è in mezzo alla merda (non solo in senso figurato): se ci riesci, allora capisci di essere sulla strada giusta.

Altro: Quanto sei coinvolta a livello personale quando sei al lavoro? Riesci a tenere fuori la tua vita privata?

Alice: Quando si lavora con altre persone lo si fa sempre tutti interi, nel bene e nel male. Un buon educatore ne è consapevole e sa che deve fare costantemente i conti con i suoi punti deboli personali. Penso che per poter lavorare in un ambiente problematico come è quello della disabilità la tua vita “fuori” deve essere serena: c’è bisogno di una decompressione, di momenti in cui poter staccare e prendersi una pausa per non venire sommersi dalla pesantezza delle situazioni con cui hai a che fare sul lavoro. Le persone con disabilità capiscono subito le tue debolezze e sanno come sfruttarle per metterti in difficoltà. Ti racconto un episodio: una volta ho avuto a che fare con una bambina di 12 anni con gravi disturbi psichici, che aveva la tendenza a sputare per infastidire chi provava a relazionarsi con lei. Quando ha visto che con me non funzionava ha immediatamente cambiato strategia: digrignava i denti, producendo un suono per me fastidiosissimo. Senza che ci fosse stata comunicazione diretta lei aveva capito subito che così facendo mi metteva in difficoltà ed è andata avanti a farlo fino a quando io, a mia volta, ho replicato il suo gesto: così facendo abbiamo raggiunto un’intesa.

Altro: Il nostro giornale è scritto da giovani per giovani: pensi che il tuo lavoro sia adatto per persone come noi e i nostri lettori?

Alice: Mi sentirei di risponderti di sì: in una fase della vita in cui spesso non si hanno ancora le idee chiarissime sul proprio futuro è un occasione per spendersi, mettendo a disposizione il proprio tempo libero e la propria capacità di adattamento. Non bisogna dimenticare però che ci si confronta con un dato di realtà impegnativo: bisogna fare i conti con se stessi e sapersi prendere cura in primo luogo del proprio io, per potere poi occuparsi degli altri. Penso che in generale i giovani più delle altre persone siano idealisti, per questo ritengo sia un lavoro particolarmente interessante per loro. Si tratta di spendersi per un’idea, per realizzare un progetto con altre persone: cosa si può chiedere di meglio?

Chiacchierata con l’altra me

di Chicca Torlo

Ciao Chicca, come stai

Bene, davvero bene in realtà. Sai, probabilmente per come sono andate a te le cose devi guardarmi quasi con pena, ma io veramente sto alla grande. 

Si può dire che tu sia… felice?

Da quando ho smesso di camminare non direi che mi è cambiata la vita, ma piuttosto che ne è proprio cominciata una nuova. È come essere rinata. Lo sai come sono fatta, per noi è facile risollevarci di fronte a qualsiasi cosa.

Non è stato diverso questa volta. Non cammino, pensa a quante volte avresti pagato per non camminare, io ce l’ho fatta! 

(ridiamo)

Sto facendo quello che avrei fatto comunque: studio, faccio musica, le nostre cose Chicca.

Hai presente quando dicono che i ciechi hanno l’olfatto o l’udito più sviluppati? Ecco, io credo di aver sviluppato una voglia incredibile di fare il triplo di quello che chiunque potrebbe fare.

E come funziona la tua giornata? Hai spesso bisogno d’aiuto? 

No, ormai proprio no.

È da 12 anni che sono sulla sedia a rotelle e dopo qualche mese ero già diventata del tutto indipendente. 

E riesco a fare qualsiasi cosa, qualsiasi cosa mi venga in mente. 

Ti ricordi quando sei andata con tuo papà a fare quella specie di salto nel vuoto, da una montagna all’altra tutti imbragati?

Si, certo, è stato bellissimo.

Ci credi?  L’ho fatto anche io! Nello stesso modo, con la stessa intensità. Anzi, forse di più. 

Beh immagino. Ma dimmi un po’, io dopo l’incidente nonostante i problemi che ho avuto sono sempre riuscita a mantenere un altissimo livello di autostima, giocando con i miei difetti e fregandomene. 

Per te come è stato? 

È andata, anzi va perlopiù, a periodi: ci sono giorni in cui mi sento un leone ed altri in cui mi sento una gazzella. Quello che mi pesa di più è non potermi spostare da sola. In moto, come fai sempre tu. Lo so perché lo fai, so quanto ti piaccia poterti gustare i momenti fuori per il tempo che solo tu decidi. Quando hai voglia esci, quando ti rompi torni a casa. 

Per me è un po’ più complesso, cerco amici che vogliano andare dove voglio andare anche io (facendo leva sul fatto di non poter camminare per convincerli, ovviamente) e anche entrare in alcuni luoghi non è proprio una “passeggiata”. 

Capita che le persone mi guardino in modo strano, in modo diverso, e ne ho risentito molto durante l’adolescenza. C’erano giorni in cui non mi volevo neanche alzare dal letto, pensavo: <<cosa posso fare veramente, cosa ho da offrire io al mondo?>>  Ma piano piano, diventando grande ti accorgi che è troppo forte quello che hai dentro per lasciarlo intrappolato su una sedia a rotelle e la mente comincia a fare quello che il tuo corpo non può e corre, corre: inizi ad avere un milione di idee al giorno e questo ti sprona veramente tantissimo. 

Mi è venuto in mente il mare. Hai più fatto il bagno?

Tantissime volte! L’ultima volta proprio quest’estate, è semplice e molto rilassante. 

Mia mamma mi ha trascinata lentamente in acqua e mi teneva a galla. Intanto chiacchieravamo tantissimo. 

Ecco, parlami del rapporto con i tuoi genitori

Beh è molto interessante perché tu sai che è sempre stata particolarmente stretta la relazione sia con mia mamma che con mio papà. Tutta la componente fisica poi che condivide con entrambi intensifica molto il rapporto. 

Non solo perché capita che mi debbano aiutare a spostarmi, ma anche perché di conseguenza si è sbloccata una fisicità che sfruttiamo al di fuori delle situazioni di aiuto vero e proprio. Ci coccoliamo tantissimo insomma. È bello, davvero tanto.

Quindi mi dici che stai bene, che la tua vita è andata avanti alla grande… ma per quanto riguarda il futuro, tu come ti vedi tra 20 anni? Sai già come sarai?

E tu invece, lo sai?

Solo giochi di parole?

Partiamo da qualche osservazione sulle parole che usiamo, quelle parole che crediamo di avere al nostro servizio perché ci sentiamo “padroni” del linguaggio ma che, probabilmente, dovremmo cominciare a guardare come le autentiche padrone delle nostre comunicazioni. Bisognerebbe infatti che ci ricordassimo che sono loro, spesso, a usare noi e che riconoscessimo quindi che sono proprio le parole a fare di noi quel che siamo.

Questo succede, per esempio, per molti termini che nel nostro senso comune vengono considerati come sinonimi. Osservati con maggiore attenzione, questi termini mostrano bene che i sinonimi non esistono. Basta scavare un po’.

Proviamo:

DIVERSO. Nella parola è presente il verbo latino vertor che vuol dire voltare, deviare, andare da un’altra parte. Un “diverso” è qualcuno che devia, che va da un’altra parte.

Se dovessi disegnarlo farei un omino, come quello della famosa Linea inventata da Cavandoli, che a un certo punto sbaglia strada e va da un’altra parte, si perde, incontra il vuoto, fa qualcosa di innaturale. Esce dal seminato. A questo termine metterei vicino il segno “-“: chi è diverso diverge rispetto a una norma, fa qualcosa che non si fa. Dis-turba.

DIFFERENTE. Nella parola è presente il verbo latino fero che vuol dire molte cose, accomunate però dal significato del “portare”. Ciascuno di noi “porta” agli altri qualcosa di unico, di insostituibile.

Se dovessi disegnarlo, di nuovo, seguendo la metafora dell’omino-Linea, farei un disegno all’incirca così:

Insomma, metterei il segno “+” vicino a questo termine. La differenza porta con sé ricchezza, convoca nuovi mondi, popola di risorse il deserto della normalità, arricchisce.

DISABILE. É un aggettivo o un nome? L’oscillazione tra le due categorie grammaticali non è da poco: l’aggettivo “disabile” in quanto aggettivo non azzera il sostantivo che lo accompagna ma lo specifica, è proprio un’altra cosa rispetto al suo uso sostantivato. “IL DISABILE” smette di essere un uomo, una donna, un bambino. É disabile e basta.

Se poi andiamo a vedere da vicino questa parola, scopriamo la sua forma litotica: composta dall’habilis latino che viene negato con un “dis”. Habilis significa adatto, maneggevole, opportuno, idoneo; insomma pienamente capace di rispondere alle richieste dell’ambiente, del contesto. Chi è disabile è perciò l’opposto, senza mezzi termini e senza troppi sconti, è inadatto. Il suo limite gli impedisce di esercitare rapporti consoni e convenienti con il mondo. Ma chi può dirsi “habilis” nel mondo? Chi si può proclamare pienamente abile nelle svolte e nelle difficoltà della vita? Abile, una volta per tutte. Come se non sapessimo che il processo che ci fa uomini dura tutta la vita e che l’abilitazione ad essere esseri pienamente umani per fortuna non è mai portata a termine.

É un attestato che solo la morte ci consegna nel suo essere definitivamente “il” traguardo che non ci permette più nessuna oltranza.

Insomma, a guardare bene le parole, siamo davvero tutti “dis-abili-chiamati-a-continue-e-successive-abilitazioni”.

Volete il disegno?

Prendete carta e penna, avvicinatevi allo specchio e… buon lavoro!

Una parola sulla disabilità

di Ernest Smokecocks

Tra i molti problemi legati all’integrazione delle persone affette da disabilità fisica o psichica, quello del lessico da adottare sembra rivestire un ruolo non secondario. Molti dei termini che un tempo furono adottati in seguito a direttive della comunità scientifica (uno fra tutti, handicappato) non possono che causare, oggi, un certo imbarazzo nelle sedi formali: sarà dunque utile tracciare una breve cronologia di alcune parole legate alla disabilità, per comprenderne la nascita e le ragioni.    

Il quesito intorno al lessico da adottare raggiunge l’opinione pubblica, per la prima volta, alle soglie degli anni Settanta, quando termini come matto, spastico, mongoloide, ma anche infelice e minorato – fino ad allora usati senza particolari precauzioni – vengono avvertiti come inadeguati rispetto all’aggiornamento del dibattito sociale e scientifico. Viene allora introdotta la parola handicappato. Questa deriva dall’inglese to handicap[1] e giunge in Italia come tecnicismo ippico: è già attestata negli ultimi decenni del XVIII secolo nel gergo delle corse di cavalli, dove al cavallo più forte veniva dato un handicap, appunto, per rendere la gara più equilibrata. Già nei primi del Novecento il verbo handicappare – ed i relativi derivati nominali e aggettivali –  avrebbe assunto il significato figurato di ‘svantaggiare’ e come tale sarebbe stato adottato per definire le persone affette da disabilità. 

Quest’uso deve essere apparso legittimo in Italia almeno fino all’inizio degli anni Novanta, se la Legge quadro 104 si proponeva di normare «l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate»[2]. Tuttavia nel resto del mondo, già a partire dagli anni Settanta, ad handicappato si affianca l’opzione disabile: questa (complice l’utilizzo oramai generalizzato che se ne fa nei paesi anglosassoni) ha ormai conquistato gli ambiti del linguaggio burocratico e medico ma senza mai soppiantare del tutto l’antenato lessicale negli ambienti informali.

In tempi recenti, si è assistito alla nascita di nuovi termini, quali diversamente abile o diversabile, i quali hanno tuttavia sollevato perplessità per la loro natura spesso generica ed eufemistica; senza contare il fatto che, senza dubbio, risulta difficile definire una categoria di persone diversamente abile, almeno quanto definirla normale.

Un suggerimento in merito a quanto sarebbe meglio dire proviene forse dalla classificazione dei deficit psico-motori fornita nel 1980 dall’International Classification of Impairement and handicaps[3]. Un primo grande traguardo raggiunto in tale sede fu quello di porre l’attenzione sulla natura vera e propria dell’handicap, interamente legata alle condizioni ambientali e sociali in cui si trova l’individuo. A fornirci un chiaro esempio è il giornalista Claudio Imprudente nell’inchiesta dell’associazione SuperAbile (rivista dell’INAIL) Handicappato sarà lei! Qual è il miglior modo per definire la disabilità?[4]: «io che sono su carrozzina, entro in un bar per bere un Martini e incontro all’entrata tre gradini. In questo caso il mio deficit resta invariato, mentre il mio handicap aumenta. Se invece di fronte al bar trovo una rampa, il mio deficit resta sempre uguale a differenza del mio handicap, che diminuisce». A partire da questa considerazione, sembrerebbe più appropriato adottare soluzioni come portatore di handicap o persona affetta da disabilità, che evidenziano le effettive difficoltà di alcuni individui nell’effettuare certe prestazioni e, allo stesso tempo, non riducono a un etichetta (legata a fattori contestuali) quelle che, prima di tutto, sono persone a pieno diritto: ma anche qui si ripresenta l’astioso problema della definizione di una ‘norma’ rispetto a cui stabilire le prestazioni richieste ad un individuo, le qualifiche per essere definito normodotato.

Sfuggire a questo circolo vizioso spetta forse a specialisti del linguaggio o, più probabilmente, nemmeno a loro: perché è innegabile che di fronte alla carenza di infrastrutture adeguate, aggravata del vergognoso avvicendarsi di provvedimenti che tagliano i fondi destinati alla disabilità, e al preoccupante fenomeno dei maltrattamenti perpetuati in strutture ‘specializzate’, quello della parola è un problema, in fin dei conti, di poco spessore. Se n’era accorto già Tullio de Mauro, grande linguista italiano scomparso giusto il 5 gennaio di quest’anno, in un’intervista rilasciata a SuperAbile: «Le parole sono importanti, ma vengono, se non dopo, certo insieme alle cose e alla maturazione dell’impegno per la parità di diritti»[5].

L’invito è certamente quello ad adeguare la propria terminologia alle nuove acquisizioni mediche, che rendono conto della diversità delle varie patologie, e a non dimenticare la natura contestuale dell’handicap: ma se questo non è unito ad una sensibilità predisposta ad accogliere i problemi della disabilità e, magari, ad un impegno concreto, ogni sforzo di distinzione lessicale è ozioso.


* La fonte principale di questo articolo è il bellissimo contributo di Federico Faloppa apparso sul sito dell’Accademia della Crusca, dal titolo Meglio handicappato o portatore di handicap? Disabile o persona con disabilità? Diversamente abile o diversabile? (e consultabile all’indirizzo http://www.accademiadellacrusca.it/it/lingua-italiana/consulenza-linguistica/domande-risposte/meglio-handicappato-portatore-handicap-disab): a questo rinvio per approfondire l’argomento, anche in merito a termini che ho volutamente tralasciato, e trovare alcune essenziali indicazioni bibliografiche. 

[1] Il verbo, le cui prime attestazioni risalgono alla metà del XVII secolo, proviene a sua volta da un gioco d’azzardo in cui i partecipanti erano tenuti a nascondere la posta in gioco in un cappello con le mani: da qui hand in cap; cfr. https://www.etymonline.com/word/handicap.&nbsp;   

[2] http://archivio.pubblica.istruzione.it/news/2006/allegati/legge104_92.pdf.

[3] http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/41003/1/9241541261_eng.pdf

[4] Di cui si possono leggere degli estratti all’indirizzo: http://www.anffaslombardia.it/image/VarieTermini.pdf.

[5] L’intervista integrale è consultabile presso: https://www.superabile.it/cs/superabile/istruzione/20170105-addio-tullio-de-mauro.html.

O.S.S.

di Ludovica Sanseverino

<<Il nostro è un lavoro non duro, ma di più>>: questa è la prima cosa che potrebbe dirvi un OSS (Operatore Socio Sanitario) e a Bergamo in particolare si tratta di un impiego veramente molto attivo, soprattutto grazie al comune (si tratta infatti di un servizio comunale). Per definire nel particolare cosa sia un OSS possiamo documentarci sul sito di Nurse24.it, dove si specifica che: <<l’Operatore Socio Sanitario è un tecnico di supporto di cui ci si può avvalere ove necessario. Esso lavora con persone che vivono in una condizione di disagio sociale, fragili e malate.>> Alla luce di questa definizione, gli operatori effettivamente lavorano soprattutto con le persone anziane, svolgendo un servizio domiciliare, che è però solo una faccia delle tante e diverse attività svolte dagli operatori: li si può vedere lavorare anche, per esempio, in ospedale, dove svolgono servizi di igiene e di supporto dei pazienti.

Detto questo chiarisco che le operatrici intervistate per questo articolo svolgono un servizio di tipo domiciliare. La prima cosa su cui tutte concordano è che <<è molto dura lavorare con gli anziani, non è per niente facile. Li laviamo, puliamo, e ogni tanto a qualche paziente mi capita di portare qualche dolce che preparo la sera prima.>> Quello delle OSS, ci dicono, non è un lavoro semplice perché oltre a dover fare assistenza medica c’è bisogno di instaurare un rapporto concreto con i “pazienti”. E l’instaurare un rapporto intimo con quest’ultimi prevede un bel bagaglio di coraggio: ci dicono che spesso vengono derise dai pazienti che assistono o che subiscono atti di violenza fisica e verbale. Alcuni degli assistiti sono anche alcolizzati o ex alcolisti ma, ci dicono le operatrici, agli insulti non viene dato poi così tanto peso.

Continuano le intervistate: <<quello che un operatore deve soprattutto fare è essere accettato dalla casa che lo sta ospitando. Alla fine penso che sia difficile anche per le persone assistite essendo noi degli estranei per loro. Ma bisogna tenere a mente che il lavoro principale di un OSS è prendersi molta cura del paziente, cercando di farlo sentire bene ed evitare atteggiamenti scomodi che potrebbero infastidirlo. Noi OSS dobbiamo quasi essere dei genitori.>> Alcuni di loro, dicono le operatrici, vivono in situazioni familiari ed economiche veramente disperate: <<alcuni non possono permettersi neanche i cibi per gatti, qualche volta porto io qualcosa a loro, se ho del cibo per animali a casa lo regalo volentieri. Oppure, quando ho più tempo, cerco di preparare delle torte o qualcosa da mangiare da portare agli anziani. Almeno così li vedo sorridere.>>

Ma prima di diventare un OSS, dicono le intervistate, bisogna sostenere un esame: infatti <<prima di diventare ufficialmente operatrice ho dovuto frequentare un corso che ha la durata di un anno. Alla fine di quell’anno ho dovuto sostenere un esame e in più bisogna aver svolto due tirocini. Io, per esempio, ero andata a lavorare al Gleno come tirocinante e poi all’ospedale Maggiore di Bergamo, che ora è l’ospedale Papa Giovanni XXIII. In ospedale mi avevano assegnato al reparto hospice, cioè quello dei malati terminali. Mi ricordo che era situato fuori dall’ospedale ed era molto diverso da tutti gli altri reparti perché, per esempio, in ogni camera c’erano 12 posti letto e la parentela poteva entrare ed uscire quando voleva. Ci sono stata solo un mese fortunatamente. Mi ero trovata bene a lavorare nell’ambiente, ma non è stato piacevole da un punto di vista emotivo. Di solito ai medici, infermieri o operatori che lavorano con i malati terminali viene affiancato un servizio di tipo psicologico, nel senso che ogni lavorante può richiedere l’aiuto di uno psicologo. Io decisi di non usufruirne.>> L’intervistata in questione poi afferma che gli Operatori Socio Sanitari possiedono, anche loro, un supporto psicologico: ad ogni riunione è presente anche la figura di uno psicologo che chiede tempestivamente a tutti gli operatori se le cose stanno andando bene e se qualcuno ha bisogno di supporto. <<Purtroppo ogni tanto il supporto psicologico può servire perché alcuni degli assistiti sono casi disperati e violenti. Ma noi non demordiamo. Credo che per fare questo lavoro bisogna essere davvero portati. Bisogna, soprattutto, essere davvero ma davvero forti.>>

La mia vita da zucchina

di Daniele Ravizza

Data la sua natura, il cinema d’animazione è spesso stato associato a un senso metaforico da scorgere nelle immagini che rappresenta, molto distanti dalla realtà che ritroviamo nel cinema fotografico. Questo aspetto profondo del genere è spesso ignorato dallo spettatore: un malinteso  che rischia di depauperare il significato di certi film animati, relegandoli a “cinema di evasione”. Tuttavia lo stop motion (la tecnica di animazione più antica del mondo, realizzata fotografando ventiquattro immagini al secondo) ha spesso smentito questa illusione, interagendo vigorosamente con la realtà.

Ne è una riprova il sofisticato Ma vie de Courgette (La mia vita da zucchina, 2016), opera prima di Claude Barras, “solo” candidata all’Oscar 2017 come Miglior film d’animazione.

Dopo la morte della madre alcolizzata – forse a opera involontaria del figlio – Zucchina, un ragazzo di 9 anni, viene mandato in un orfanotrofio. Qui stringe amicizia con altri ragazzi negletti, abbandonati e abusati, tutti vittime dei propri genitori (ad eccezione di una madre “rispedita in Africa”), dei quali viene solo raccontata la storia. Mostrando una certa fede nelle istituzioni da parte degli autori, il centro di recupero porterà alla riscoperta dell’amicizia e dell’amore e a Zucchina si presenterà l’occasione per una nuova vita. Senza ricorrere a un facile sentimentalismo, Barras esplicita i motivi per cui i genitori dei ragazzi non possono accudire i figli attraverso le parole del bullo Simon: droga, malattia mentale, omicidio-suicidio, abuso sessuale, rapina, espulsione per immigrazione. Nonostante ciò, il tono necessariamente malinconico della prima parte del film è stemperato dalla spassosa e nobile semplicità dei pupazzi-bambini di burtoniana memoria. Lo sguardo infantile dei ragazzi sul mondo non è stucchevole, ma umano e intenso; questa sensazione è rafforzata dal look rudimentale dei pupazzi, costruiti come se fossero modellati nel pongo dagli stessi bambini. Il film riesce anche a regalare momenti di autentica comicità: esilarante è la descrizione del sesso, al termine del quale «Boom! Il pisellino esplode», mentre le ragazze – dice Simon – «sudano un sacco e dicono continuamente che sono d’accordo». Céline Sciamma, la sceneggiatrice che ha adattato il romanzo Autobiografia di una zucchina di Gilles Paris per il grande schermo, infatti, non rimane a indugiare sulle tragedie del passato ma cerca di scorgere, ottimisticamente, la speranza una volta che il trauma è accaduto. E la speranza risiede nei valori più semplici e universali che l’uomo può provare: fiducia, amicizia, amore; tant’è che Zucchina non vuole farsi chiamare Icare, suo nome di battesimo e versione francese di Icaro. Perché dovrebbe? Non mira certo al sole, vuole solo una vita normale.

Freaks

di Andrea Calini

La scansione cronologica della storia del cinema ci porta ad inquadrare Freaks (1932) di Tod Browning  nel bacino stilistico e concettuale del grande cinema classico americano. La grammatica cinematografica di quel periodo (che si fa nascere con il muto e terminare tra la fine degli anni ’50 e l’inizio degli anni ’60) esigeva che la pellicola portasse lo spettatore a sentirsi al centro del mondo, con film fatti a sua misura  e con storie gratificanti, piacevoli e confortevoli, con pochissime deviazioni o cedimenti poetici. La narrazione prima di tutto.

Nel caso del film di Browning, tuttavia, la convenzionalità dello stile e della narrazione non trova riscontro dell’universo tematico selezionato per la realizzazione della pellicola, che è invece ambiguo e problematico. Il motivo di questa scelta piuttosto trasgressiva è suggerito dalle vicende biografiche del regista.

Fuggito da casa a sedici anni per unirsi ad un circo ambulante ed a una ballerina di cui è innamorato, Browning trascorre anni a stretto contatto col mondo delle fiere di provincia e degli spettacoli da baraccone, facendo l’imbonitore e l’equilibrista, il mangiatore di serpenti e il contorsionista, il clown e il prestigiatore. Qui conosce il perverso mondo dei freak show, esibizione a pagamento degli “scherzi della natura”: gemelli siamesi, nani, ventriloqui, individui afflitti da ogni sorta di menomazione. All’appello c’è la curiosità morbosa del pubblico, che non risparmia commenti sarcastici e maligni sulle creature che vengono esibite.

Il contatto stretto con questa umanità emarginata e privata della fondamentale dignità lo porta a considerare la questione della diversità da una prospettiva radicalmente differente da quella a cui ci abituerà il cinema successivo, perlopiù incline a venare l’ argomento di sentimentalismo. In Browning, il rapporto tra i “diversi” e i normali non obbedisce mai al principio della comprensione, tantomeno a quello della solidarietà: al contrario, la differenza fisica viene ad essere amplificata dalla distanza emotiva, che spesso si traduce in un sentimento di aperta, reciproca ostilità.

Le persone emarginate da una qualche menomazione fisica non possono sperare nella comprensione e nella tolleranza del mondo “normale”, le cui reazioni saranno prevedibilmente improntate all’aggressività e alla malevolenza. È opportuno quindi che gli emarginati vivano la propria condizione nella consapevolezza che il loro destino è quello di essere esibiti, esposti alla curiosità perversa e autocelebrativa della gente, dunque ad un’umanità che a sua volta mostra loro il suo volto più deteriore. Un aspetto verso il quale non si può reagire che con ostilità e risentimento: quasi tutte le attrazioni da circo disseminate nel cinema di Browning impiegano il tempo libero in attività criminali, concepite come una forma di compensazione e di vendetta nei confronti di una società che nutre verso la marginalità fisica sentimenti di ribrezzo, disprezzo e scherno.

Freaks, è bene sottolinearlo, è lontano dall’essere un film dell’orrore. Non lo è dal punto di vista tematico. Quanto alla nozione di mostruosità, essa costituisce l’aspetto forse più originale del film: Browning ne ribalta la concezione tradizionale, che prevedeva che la deformazione esteriore e quella interiore andassero di pari passo, fossero l’una la conseguenza dell’altra. Così avviene, ad esempio, nei due horror movies che escono praticamente in contemporanea a Freaks, Frankenstein e Dr. Jekyll and Mr. Hyde, dove la deturpazione fisica è il sintomo visibile e spaventoso di una menomazione che riguarda innanzitutto la morale e i sentimenti. Lo stacco è evidente notando l’insistenza e la cura con cui il regista racconta la vita quotidiana nel circo, sforzandosi di stemperare la diversità fisica dei suoi personaggi nella banale ordinarietà delle loro esistenze. I freaks amano, litigano, mangiano, si divertono, giocano, compiono insomma le stesse azioni e provano i medesimi sentimenti di tutte le persone “normali”.

A mano a mano che il film procede, fino alla memorabile conclusione, le posizioni si invertono: la mostruosità s’umanizza, l’umanità si animalizza.